Dag 1 van het eiwitbeperkt dieet
Ik ben nu 1,5 dag onderweg en ik heb het stokje overgenomen van mijn collega Margreet Wagenmakers. Nog 5,5 dag te gaan!
En hoe gaat dat nu? Best goed, maar het is ook echt complex. Ik wist niet dat ik zo vaak naar iets greep wat ik nu niet mag: geen onbeperkt fruit en bruin brood bestaat niet als eiwitarm brood. En meestal vergeet ik te eten en dat mag ook niet. Patiënten mogen dat nl. ook niet. Want dan spreek je je spieren aan en dan ben je niet eiwit-arm bezig, ook al zijn het je eigen eiwitten.
Mijn kast staat nu vol met eiwitarme producten. Mijn drie mannen leven erg mee, maar vinden het ook maar raar en eten gewoon hun eiwitten in natuurlijke vorm 😊.
Dag 4 van het eiwitbeperkt dieet
Uit solidariteit met onze patiënten die een dieet moeten volgen, volg ik ook het eiwitwarme dieet.
Ik ben Janneke Langendonk, internist en specialist voor de volwassenen met metabole ziekten. Ik doe mee aan de actie omdat ik het ongelofelijk belangrijk vind dat deze ziekten de wereld uit gaan. Alle kinderen met een metabole ziekten die volwassen worden mogen en gaan over naar ons internisten team. We zijn nu al met vier en daar ben ik enorm trots op. Ooit deed ik de metabole zorg alleen, inmiddels allang niet meer, al snel met 2, na 10 jaar met 3 en nu dus met 4, wow; en we blijven groeien in patiëntenaantallen. En dat is door onze fanatische kinderartsen, steeds meer kinderen worden nu al ouder, maar helaas heel veel kinderen halen het niet.
Door onze kennis in de afgelopen 16 jaar te hebben gedeeld maken steeds meer artsen kennis met metabole ziekten en herkennen andere artsen ook volwassen patiënten met een metabole ziekten. En we hebben enorm veel kunnen bijdragen: sommigen zijn door ons handelen niet overleden en bij anderen is veel leed en schade voorkomen. Met ons team hebben we goed lopende spreekuren; we hebben mooie onderzoekslijnen en meerdere trials lopen voor nieuwe geneesmiddelen.
Het allerbelangrijkste voor mij, is het leed verlagen van metabole patiënten. Dat deze metabole ziekten de wereld uitgaan. Het geeft mij als arts de meeste voldoening als ik patiënten beter kan behandelen, dat je kan zeggen het is klaar en succes met de rest van je leven.
Een paar voorbeelden van huidige behandel successen zijn: patiënten/ kinderen met een metabole ziekte waardoor zij niet naar buiten kunnen omdat ze pijn krijgen van licht maar door een implantaat kunnen de meeste nu wel naar buiten, de wereld die voor hen openging was geweldig en wij genieten mee. Er zijn ook metabole patiënten met invaliderende aanvallen van buikpijn die dat niet meer krijgen door een nieuwe behandeling. Er loopt nu een studie waardoor patiënten kunnen versoepelen of stoppen met een eiwitbeperkt dieet, hoe mooi wil je het hebben. Dit is maar voor 1 metabole ziekten, maar er zijn heel veel verschillende metabole ziekten waarvoor een dieet nodig is. Uit solidariteit met onze patiënten die een dieet moeten volgen, volg ik daarom ook het eiwitarme dieet. Deze week kunnen jullie op deze pagina mijn ervaringen volgen.