Spreekuur ziekte van Pompe
Patiënten met de ziekte van Pompe kunnen in drie groepen worden ingedeeld:
- de groep baby’s en kinderen die wekelijks naar ons centrum komen voor behandeling met enzymtherapie;
- de groep bestaande uit de oudere kinderen en volwassenen die om de twee weken enzymbehandeling krijgen in ons centrum;
- de groep patiënten die (nog) geen behandeling ondergaan.
In welke groep u ook valt, wij willen in ons expertisecentrum graag alle patiënten op ons spreekuur zien. Patiënten met de ziekte van Pompe komen gemiddeld twee tot vier keer per jaar bij de arts op het spreekuur om het effect van de behandeling en/of nieuwe verschijnselen van de ziekte te bespreken. Op dezelfde dag worden vaak ook onderzoeken bij andere specialisten gepland (bijv. longarts of kno-arts). We proberen alle onderzoeken zo veel mogelijk op één dag te plannen om het ziekenhuis bezoek voor u zo veel mogelijk te beperken.
Onze spreekuren worden ingedeeld in 3 leeftijdsgroepen. Hieronder vindt u het overzicht van onze spreekuren.
Spreekuur kinderen
| Woensdagmiddag | 13:00 - 17:00 |
Locatie: Erasmus MC Sophia, 1e etage, C-gang, balie C1
Spreekuur jongvolwassenen
| Dinsdagmiddag | 13:00 - 17:00 |
Locatie: Erasmus MC Sophia, 1e etage, C-gang, balie C1
Spreekuur volwassenen
Iedere volwassen patiënt met de ziekte van Pompe wordt voor een controle bezoek op het gezamenlijk spreekuur gepland. De frequentie van deze bezoeken is afhankelijk van of en hoelang u al enzymtherapie ontvangt en of u deelneemt aan trials met nieuwe behandelmethodes.
Tijdens een controle bezoek ziet u verschillende specialisten die betrokken zijn bij het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten (CLMZ). Elk specialisme heeft zijn eigen expertise op het gebied van de ziekte van Pompe. Zo wordt er een consult bij een arts(-assistent) van de neurologie gepland, bij een verpleegkundige en bij een fysiotherapeut. Tijdens ieder controle bezoek wordt er tevens een longfunctie onderzoek gedaan en bloed en urine afgenomen.
Overige onderzoeken of consulten bij andere specialisten zullen alleen op bepaalde momenten of op indicatie worden ingezet. Op deze manier proberen we alle gezondheidsaspecten die betrokken zijn bij de ziekte van Pompe te monitoren. Zo wordt u bijvoorbeeld minimaal één keer uitgenodigd voor een consult bij de metabool internist.
| Dagen waarop het spreekuur plaatsvindt: |
| Maandag en donderdag |
Locatie: Erasmus MC, gebouw Nf, 3e etage, locatie staat vermeldt op uw dagticket