Expertise in porfyrieën
In het Centrum voor Porfyrie aan het Erasmus MC Rotterdam werken specialisten op het gebied van zorg, onderzoek en onderwijs met elkaar samen om porfyriepatiënten de best mogelijke zorg te bieden.
Door de hoogwaardige kennis die het centrum in huis heeft, heeft het ministerie van VWS besloten om het Centrum voor Porfyrie aan te wijzen als nationaal erkend expertise centrum. Met deze erkenning is Centrum voor Pofyrie het aanspreekpunt voor alle porfyriepatiënten in Nederland.
In samenwerking met regionale behandelcentra ontwikkelt het expertisecentrum deskundigheid op het gebied van porfyrieën. Hierdoor kan de meest
optimale zorg aan patiënten worden geleverd. Daarnaast heeft het expertisecentrum een belangrijke rol in onderzoek.
Het expertisecentrum kan advies geven aan de lokale kinderarts metabole ziekten en de internist metabole ziekten en een vraagbaak zijn voor patiënten, hun naasten en overige betrokkenen.
Hoewel de lokale specialisten in principe verantwoordelijk blijven voor de directe zorg voor de patiënt, adviseren wij porfyriepatiënten in Nederland ons centrum eens in de één à twee jaar te bezoeken voor controle.
Aandoeningen
Porfyrie is een groep van erfelijke stofwisselingsziekten die afhankelijk van de vorm verschillende ziekteverschijnselen kunnen veroorzaken. Klik op onderstaande link om meer te lezen over de verschillende vormen van porfyrie.
