Pompe Survey
De Pompe Survey verzamelt informatie over de effecten van de ziekte van Pompe op het leven van patiënten en hoe de behandeling daar verandering in brengt. De patiënten leveren deze informatie aan doormiddel van het invullen van een jaarlijkse vragenlijst. De Pompe Survey bestaat sinds 2002 en is een samenwerking tussen the International Pompe Association (IPA) en het Erasmus MC.
Waarom een Pompe Survey?
De informatie die in de Pompe Survey wordt verzameld geeft ons een beter inzicht in wat er in de loop van de tijd met patiënten gebeurt. Hoe verloopt de ziekte en hoe wordt dit verloop beïnvloed door behandeling? Elk jaar rapporteren patiënten de klachten en problemen die ze ervaren, hun kwaliteit van leven en de behandeling die ze krijgen.
Deze informatie is essentieel om de effecten van behandeling op het leven van patiënten te meten. Dit blijft relevant aangezien er nieuwe behandelingen op de markt komen en zijn gekomen. Daarnaast helpt de informatie om artsen te informeren over de (veranderende) behoeften van patiënten.
Ons doel voor de toekomst is om deze zelf-gerapporteerde uitkomsten van patiënten te combineren met klinische metingen. Samen leveren deze gegevens de beste informatie om behandelstrategieën te beoordelen.
Via onderstaande link kunt meer achtergrond informatie vinden over de wereldwijde deelname aan de Pompe Survey.
Deelname aan de Pompe survey
Alle patiënten met de ziekte van Pompe van 16 jaar en ouder kunnen deelnemen aan de Pompe survey. Bent u geinteresseerd in deelname aan de Pompe survey en wilt u weten wat het onderzoek precies inhoudt en hoe u kunt deelnemen, klik dan op onderstaande link.
