Lotgenoten
Sommige mensen vinden het fijn om contact te zoeken met lotgenoten. Doormiddel van het uitwisselen van ervaringen of delen van gevoelens kan men elkaar helpen. Op het gebied van metabole ziekten zijn er verschillende patiëntenverenigingen of stichtingen die het mogelijk maken om in contact te komen met andere patiënten of ouders van patiënten.
Daarnaast organiseren deze verenigingen vaak patiëntenbijeenkomsten en inzamelingsevenementen en kun je op de webistes extra informatie vinden over metabole ziekten. Hieronder vindt u een overzicht van patiëntenvereningen en stichtingen op het gebied van metabole ziekten.
Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS)
Deze vereniging is er voor mensen met alle soorten erfelijke stofwisselingsziekten of metabole ziekten en komt op voor de belangen van de patiënten. VKS biedt de mogelijkheid om contact te komen met lotgenoten en u kunt op de website informatie en het laatste nieuws vinden over verschillende stofwisselingsziekten.
www.stofwisselingsziekten.nl
Vereniging Spierziekten Nederland
Vereniging Spierziekten Nederland zet zich in voor onderzoek naar spierziekten. Daarnaast kunnen lotgenoten met elkaar in contact komen via het Myocafé. Op deze online ontmoetingsplaats kan men contact zoeken en ervaringen uitwisselen met andere mensen met een spierziekte.
www.spierziekten.nl
Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (NPKUV)
De Nederlandse PKU vereniging is er voor mensen die PKU hebben en voor familie- en gezinsleden, die meer willen weten over de ziekte. De vereniging bevordert het lotgenotencontact en geeft voorlichting over de ziekte. Op de website vind je alle informatie over PKU en de activiteiten van de vereniging.
www.pkuvereniging.nl
Patiëntenvereniging Acute Porfyrie (PVAP)
De patiëntenvereniging Acute Porfyrie (PVAP) is opgericht voor en door patiënten met de erfelijke stofwisselingsziekte acute porfyrie.
De PVAP is een landelijke patiëntenvereniging voor mensen met acute porfyrie, en voor hun familieleden, zorgverleners en andere betrokkenen en geïnteresseerden.
https://www.pvap.nl/
Vereniging van patiënten met Erytropoëtische protoporphyrie
De vereniging van patiënten met Erytropoëtische protoporphyrie heeft zich o.a. ten doel gesteld meer bekendheid aan E.P.P. te geven. Stimuleert onderzoek naar de oorzaak en behandeling van E.P.P. en streeft de vereniging naar het leggen en onderhouden van contacten met E.P.P. patiënten, hun familie en parnters. Dit gebeurt bijvoorbeeld door bijeenkomsten en nieuwsbrieven.
https://epp.info/
Global Porphyria Advocacy Coalition
De Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) werkt als een overkoepelende organisatie voor nationale porfyrie patiëntenverenigingen. GPAC heeft een wereldwijd netwerk opgezet en probeert de belangen te behartigen van alle pofyrie patiënten wereldwijd.
https://gpac-porphyria.org/
Galactosemie Vereniging Nederland
De Galactosemie Vereniging Nederland richt zich op informatieverstrekking, belangenbeharting en bevordert het lotgenotencontact. Op de webiste van de vereniging kunt meer informatie vinden over galactosemie en hoe u in contact kunt komen met lotgenoten.
https://www.galactosemievereniging.nl/
Stichting Stofwisselkracht
De stichting stofwisselkracht gaat de strijd aan tegen stofwisselingsziekten. De stichting zet zich in voor het werven van fondsen voor onderzoek en onderzoek stimulerende activiteiten op het gebied van stofwisselingsziekten door het organiseren van activiteiten. Op de website is kunt u alles lezen over de activiteiten van stofwisselkracht en daarnaast kunt u informatie terugvinden over stofwisselingsziekten.
www.stofwisselkracht.nl
Metakids
De stichting Metakids strijdt voor een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind meer hieraan hoeft te overlijden. Metakids zet zich in voor bekendheid voor de ernst, omvang en impact van metabole ziekten. Doormiddel van grote campagnes zamelt Metakids geld in voor onderzoek naar metabole ziekten. Op de website vindt u informatie over metabole ziekten, het nieuws en kunt u ook verhalen van patiënten lezen.
www.metakids.nl
Stichting ziekte van Pompe
Deze stichting is opgericht door de ouders van een Pompe patiënt en zet zich in om betere bekendheid rond de ziekte van Pompe te genereren. De stichting probeert doormiddel van fondsenwerving het onderzoek naar de ziekte van Pompe te stimuleren en daarmee de bestrijding en genezing van de ziekte te ondersteunen. Op de website van de stichting is het persoonlijke verhaal te lezen van deze ouders, maar ook de verhalen van andere lotgenoten. Daarnaast is er informatie te vinden over de ziekte, het laatste nieuws en evenementen die worden georganiseerd door de stichting.
stichtingziektevanpompe.nl
Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds werkt aan een wereld zonder spierziekten. De onderzoeken die door de stichting worden gesteund zijn erop gericht de oorzaken van spierziekten te achterhalen, sneller diagnoses te stellen en betere behandelmethodes te ontwikkelen. Op de website zijn updates te vinden over het laatste onderzoek, informatie over verschillende spierziekten en verhalen van patiënten.
www.spierfonds.nl