In Memoriam Maryze Schoneveld van der Linde

Met groot verdriet hebben wij afscheid genomen van Maryze Schoneveld van der Linde. 

Binnen ons centrum was Maryze een bekende en gewaardeerde patiënt, maar bovenal een bijzonder mens. Haar betrokkenheid reikte ver voorbij haar eigen situatie. Zij zette zich jarenlang met hart en ziel in voor mensen met de ziekte van Pompe, in binnenland en buitenland. 

Ondanks haar eigen strijd met deze ziekte, bleef Maryze zich onvoorwaardelijk inzetten voor de wereldwijde Pompe-gemeenschap. Haar inzet, betrokkenheid en kennis waren van wereldwijde betekenis en iedereen wist Maryze dan ook te vinden. Maryze was namelijk meer dan een patiënt. Naast dat ze in ons centrum kwam voor behandeling en opvolging, nam Maryze minstens zo vaak contact met ons op met een heel ander doel. Niet voor zichzelf, maar voor anderen. Steeds weer vroeg ze of we hulp konden bieden aan patiënten in nood of haar van input wilden voorzien om behandeling in andere landen beschikbaar te maken. Via haar kregen patiënten weer hoop en dankzij haar hebben vele patiënten uiteindelijk de juiste hulp kunnen krijgen. Zij was hierin vaak de brug: verbindend en vasthoudend. 

Voor ons was Maryze niet alleen iemand die we behandelden, maar iemand die ons scherp hield, die meedacht, die zich verantwoordelijk voelde voor de bredere gemeenschap. Wij zijn dankbaar dat we Maryze van dichtbij hebben mogen kennen en begeleiden. Haar leven en werk herinneren ons eraan hoe krachtig één stem kan zijn - en hoe belangrijk het is om deze stem te blijven horen. We zullen haar missen, niet alleen als patiënt, maar ook als bruggenbouwer en voorvechter voor de Pompe-gemeenschap. 

Onze gedachten zijn bij haar familie, vrienden en iedereen die zij in haar leven raakte. 

Rust zacht, lieve Maryze.