In Memoriam Tiffany House
9 juni 2025
Met diepe droefheid nemen wij afscheid van Tiffany House – een krachtige stem, een onvermoeibare voorvechter voor de Pompe-gemeenschap, en bovenal een dierbare vriendin.
Tiffany werd op twaalfjarige leeftijd gediagnosticeerd met de ziekte van Pompe. Voor haar werd dit een beginpunt van een levenslange strijd — niet alleen voor zichzelf, maar vooral voor anderen. Haar ouders richtten de Acid Maltase Deficiency Association (AMDA) op om steun te bieden aan mensen met de ziekte van Pompe. Tiffany nam later het voorzitterschap over en samen met haar familie bouwde zij de organisatie uit tot een plek waar patiënten zich gehoord en gesteund voelden. Ze speelde ook een essentiële rol binnen de International Pompe Association (IPA) en bekleedde uiteindelijk de functie van voorzitter.
Op jonge leeftijd kreeg Tiffany de unieke kans om deel te nemen aan een klinische trial in het Erasmus MC, waarmee ze wereldwijd de eerste late onset-patiënt werd die toegang kreeg tot behandeling. Deze ervaring motiveerde haar des te meer om haar stem te gebruiken voor anderen. Dankzij haar enorme inzet zijn vele Pompe-patiënten in de loop der jaren in staat gesteld om dezelfde behandeling te ontvangen die voor haar het verschil maakte.
Ondanks de fysieke uitdagingen die haar ziekte met zich meebracht, wist Tiffany haar rechtenstudie succesvol af te ronden — een bewijs van haar doorzettingsvermogen. Diezelfde toewijding vertaalde zich in haar werk bij de AMDA en de IPA, waar ze streed voor gelijke toegang tot zorg en behandeling voor iedereen met de ziekte van Pompe. Daarnaast was Tiffany een pleitbezorger van onderzoek en zette ze zich in voor ruimere toegang tot real-world data via internationale samenwerking
Tiffany was meer dan een patiënt of een voorzitter. Ze was een vriendin, een inspiratie, een leider. Haar kracht lag niet alleen in wat ze deed, maar in wie ze was: warm, betrokken, en vastberaden.
Wij zullen haar vreselijk missen, maar haar stem en haar nalatenschap leven voort in het werk van de AMDA en in de levens die zij geraakt heeft.
Rust zacht, lieve Tiffany.
