menu

Patiëntenorganisaties

Een betere toekomst voor patiënten met zeldzame metabole aandoeningen. Dat is waar we het voor doen. Het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten werkt nauw samen met de patiëntenorganisaties. Alleen de patiënt zelf kan ons nl. leren wat de belangrijkste klachten van de ziekte zijn en hoe een behandeling werkt. De input van patiënten is daarom zeer belangrijk. In samenwerking met patiënten en patiëntenorganisaties  zoals de VSN, VKS en IPA organiseren we patiëntenraden en werken we samen aan onderzoek. 

Samenwerkingen

Hieronder vindt u overzicht van de patiëntenorganisaties waarmee we samenwerken. Voor meer informatie kunt op de patiëntenorganisatie klikken, u wordt dan doorgelinkt naar de pagina van de organisatie.

Erasmus MC

IPA Erasmus MC Survey

Een belangrijk voorbeeld van onderzoek samen met patiënten is de IPA Erasmus MC Survey. Deze survey is al actief sinds 2002 voordat een behandeling voor de ziekte van Pompe beschikbaar kwam. Er werken meer dan 400 patiënten aan mee uit 11 landen: Amerika, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland, Nederland, België, Duitsland, Engeland, Frankrijk, Zwitserland en Italië. 

De survey leert ons veel over het natuurlijk beloop van de ziekte, de belangrijkste consequenties van de ziekte voor patiënten en over het effect van behandeling met enzymtherapie op overleving, mate van handicap en kwaliteit van leven. Het is een belangrijk voorbeeld hoe patiënten en artsen samen kunnen werken aan een beter begrip van hun ziekte en de ontwikkeling van een behandeling. 

Meer over de IPA Erasmus MC Survey